La concejala de Familia y Accesibilidad, Maite Puig, se ha reunido con la vicepresidenta de la Alianza de familias de von Hippel-Lindau y Asesora de Control Farmacéutico y Enfermedades Raras de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del SESCAM, Karina Villara, para concretar los detalles de las charlas informativas que se van a desarrollar en el IES Universidad Laboral, los días 1 y 2 de marzo, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora este miércoles 28 de febrero.
Estas charlas informativas, que serán impartidas por la médico Karina Villar, se ofrecerán mañana miércoles y el jueves 1 de marzo, a las 11:30 horas, a los alumnos de 1º y 2º de la ESO de este centro educativo, cerca de cuatrocientos jóvenes en total entre los dos cursos.
Con esta iniciativa, la Concejalía de Familia y Accesibilidad pretende crear conciencia social entre los adolescentes ante este tipo de enfermedades que afectan a más de tres millones de familias en toda España, para que conozcan que son este tipo de patologías y normalizar la integración de los enfermos que las padecen.
En este sentido, según avanzaba Karina Villara a la concejala de Familia y Accesibilidad, una de las dificultades más importantes que padecen estas familias son los problemas emocionales debido a que se sienten aislados y discriminados a todos los niveles, dado el desconocimiento de las patologías.
Una “inseguridad” sobre cómo afrontar el tratamiento de los problemas cotidianos de estos pacientes que también padecen los profesionales tanto del área sanitaria como educativa. De ahí, la importancia de que la sociedad conozca la realidad que viven los afectados por estas enfermedades raras, que en muchos casos son discapacitantes.
Noticia de Web del Ayuntamiento de Toledo
