Herencia, una localidad en Ciudad Real, se prepara para la segunda edición de la carrera solidaria ‘Run Like Hero’, que se llevará a cabo el domingo 22 de octubre. Esta iniciativa, organizada en colaboración entre el Ayuntamiento, FisioCarlos y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, tiene como objetivo dar visibilidad y apoyar la investigación del Síndrome Phelan-McDermid en conmemoración de su Día Internacional.
Esta carrera en Herencia surgió gracias al esfuerzo y la lucha de los padres de Marco, un niño residente en la localidad que fue diagnosticado con esta enfermedad poco común. Con solo 4 años, Marco ha inspirado a la comunidad a sumarse a esta noble causa, convirtiendo a Herencia en un municipio cada vez más inclusivo y solidario.
La carrera se llevará a cabo de manera presencial en Majadahonda, Ortuella y Herencia, además de estar disponible en modalidad virtual a nivel internacional. Los participantes podrán elegir entre correr o caminar distancias de 5 o 10 kilómetros. Además, existe la opción de contribuir económicamente con el «kilómetro 0», una donación simbólica para aquellos que deseen apoyar sin necesidad de participar en la carrera.
Además de la carrera, en Herencia se están organizando actividades paralelas como pintacaras, música en vivo, servicios de fisioterapia para los corredores, sorteos y premios, con el objetivo de crear un ambiente festivo y familiar.
Carlos Javier Torres, padre de Marco y delegado de la Asociación Phelan-McDermid, destaca la importancia de esta actividad como una herramienta para visibilizar una enfermedad que a menudo pasa desapercibida hasta que es demasiado tarde. Con grandes expectativas, Carlos Javier espera superar la participación del año anterior, que contó con casi 700 inscritos.
El alcalde Sergio García-Navas expresó su reconocimiento a la Asociación y especialmente a la familia de Marco por dar voz a quienes sufren esta enfermedad, resaltando la necesidad urgente de investigar y mejorar la calidad de vida de los afectados.
Las inscripciones para la carrera ya están abiertas y se pueden realizar hasta el jueves 19 de octubre en el sitio web runlikeahero.com. Todos los fondos recaudados serán destinados íntegramente a la investigación y apoyo de los afectados por el Síndrome de Phelan-McDermid.
El Síndrome de Phelan-McDermid, también conocido como deleción del cromosoma 22q13, es una enfermedad rara que se caracteriza por el retraso en el desarrollo, especialmente en la capacidad de comunicación. Por lo general, esta mutación genética ocurre de manera espontánea, sin ser heredada.
