Celebración del Día Mundial de la ELA: La Diputación de Albacete Exige Derechos Reales
En la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Diputación de Albacete se unió a la campaña de sensibilización de AdELAnte Castilla-La Mancha, enfatizando la necesidad de convertir los derechos prometidos en acciones concretas. José González, responsable del Área Social, junto a la diputada Llanos Sánchez, formaron parte de una mesa informativa frente al Palacio Provincial, donde se reunieron con el presidente de AdELAnte C-LM, David Amores, y su equipo.
Esta iniciativa, enmarcada en la campaña #LuzporlaELA, busca visibilizar la lucha contra la enfermedad, resaltando la iluminación en verde de varios edificios emblemáticos de la ciudad. Durante el evento, también se rindió homenaje a Rosa María García, una figura clave en la lucha contra la ELA y madre de destacados líderes locales, entre ellos, el alcalde de La Roda, Juanra Amores.
González destacó la importancia de reconocer y reivindicar el trabajo de AdELAnte C-LM, resaltando su invaluable apoyo a pacientes y familias. Además, subrayó la colaboración de la Diputación en áreas fuera de su competencia, como la atención rehabilitadora, y el incremento en las Ayudas a la Investigación ‘Juan Carlos Izpisúa’.
Aunque la reciente aprobación de la Ley ELA fue celebrada, González hizo hincapié en la necesidad de su implementación efectiva para que los derechos otorgados se traduzcan en soluciones reales. Por su parte, David Amores agradeció el apoyo constante de la Diputación y urgió la aceleración de cuidados especializados en el hogar, denunciando la falta de recursos económicos que enfrentan muchas familias.
En términos de investigación, Amores mencionó un nuevo medicamento que puede prolongar la vida en un pequeño porcentaje de casos pero insistió en la necesidad de seguir avanzando para beneficiar a un mayor número de pacientes. En la región de Albacete, se estima que entre 35 y 40 personas conviven con ELA, y en toda Castilla-La Mancha, la cifra asciende a entre 150 y 170. AdELAnte C-LM proporciona asistencia a aproximadamente 80 pacientes, aunque este número está en constante cambio.
La jornada subrayó también la importancia de establecer un registro de pacientes para dimensionar adecuadamente la respuesta asistencial necesaria. A pesar de los avances, se reconoció que aún queda un largo camino por recorrer para garantizar que los derechos de las personas con ELA se hagan efectivos en su vida diaria.
Para más información, consulta el artículo completo en José González y AdELAnte CLM Exigen Derechos Reales en el Día Mundial de la ELA.
